ADIP: Como eu vim parar aqui

No dia 31 de outubro de 2009, o portal 180 Graus promoveu uma feijoada intitulada de “Tá no papo” onde alguns dos principais profissionais da área de publicidade e propaganda e web design apresentaram algumas de suas “obras” e o processo de criação das mesmas. Foi lá que este que vos escreve conheceu pessoas maravilhosas e profissionais altamente gabaritados. Dentre estes profissionais, uma pessoa em especial me chamou a atenção: Jeane Melo.

Para ser bem sincero, nunca tinha ouvido falar nela (Jeane). Para ser bem mais sincero ainda, eu nunca tinha ouvido falar na maioria das pessoas que palestraram (Rafael Marques, André Alencar, etc..). Mas, de alguma forma, aquela pessoa simples, extrovertida e, acima de tudo, profissional, prendeu minha atenção de uma forma mais intensa que os demais.

No final do evento, Jeane dava o “ar da graça” pousando para fotos. Flashes vindos de todos os lados. Mas, este que vos escreve, apesar da vontade de tirar ao menos uma “fotinha” com aquela “mestra”, se contentou em apenas reverenciar o momento. De longe.

Calma, Reginaldo (esposo da Jeane e uma das pessoas mais espetaculares que eu já conheci), isto não é uma carta de amor ou algo do tipo.

Anotei o twitter da Jeane (@jeanemelo2) e no mesmo dia passei a segui-la no microblog. (Mentira, foi no dia seguinte porque eu não tinha computador em casa.) Alguns dias depois (ou seriam meses? Ah, tanto faz.) vi um tweet da Jeane reclamando da demora por parte da Fundação Municipal de Saúde (FMS) na entrega do material para controle do diabetes de seu filho, Enzo.

Aquela “cena” se repetiria ainda algumas vezes até que este reles mortal decidisse saber “o que é que há?”. Jeane me contou, primeiro sobre a situação (diabetes), depois sobre o procedimento para receber a “assistência” da FMS. Ou, no caso, ao menos tentar. Confesso que fiquei com aquilo “entalado”. Como pode uma coisa tão séria, ser tratada com tamanho descaso? Eu tiinha que fazer alguma coisa. E fiz.

Falei com Jeane sobre fazer uma postagem no 100 Eira nem Beira expondo a situação e ela achou a idéia “o máximo”. Mandou-me material para que eu, de certa forma, me “entrosasse” com o assunto e, assim, pudesse elaborar uma postagem contundente. Assim o fiz.

Então, no dia 23 de outubro, horas antes de viajar para São Luis (Maranhão) a passeio, a postagem foi publicada. Sai “disparando” o link pra tudo quanto é “lado”. Até então, na esperança de ao menos dividir aquele problema com mais pessoas.

Para minha surpresa e felicidade, ainda em São Luis pude ver que a postagem não só estava “bombando”, como havia alcançado um objetivo “impensado”: fazer com que a FMS, através de sua assessoria de imprensa, se pronunciasse sobre o assunto. Pois foi o que aconteceu.

Abri espaço no blog para a FMS se “defender”. Jeane então pediu réplica. A FMS enviou uma tréplica e Jeane “encerrou” o assunto comentando cada tópico abordado na tréplica da Fundação.

Depois disso, alguns dias depois Jeane me comunica que recebeu a medicação que estava há meses com atraso na entrega e disse que queria me conhecer. Eu, numa alegria que transbordava em forma de lágrimas, disse que bastava marcar dia, hora e local. O dia foi 15 de novembro de 2010, ao meio-dia no Teresina Shopping. Eu ate fiz uma postagem na época falando sobre o encontro e se você quiser ler, CLICA AQUI, bebê! (Mas leia mesmo, afinal de contas, você não está fazendo nada e a história é até legal.)

Ganhei uma camiseta do “bloco do Afeto”. Uma das primeiras, só pra vocês sentirem um pouco de inveja. Rsrs

Mas, mais legal que ganhar a camiseta, ou a amizade daquelas pessoas maravilhosas (estavam presentes também o Reginaldo, a Lygia (irmã da Jeane) e, lógico, ENZO), foi ganhar um abraço do Enzo. Porque um abraço deste pequeno-grande-herói não tem preço.

Depois deste encontro passamos a marcar outros encontros e a turma começou crescer. Inventamos o Café com Prosa – nome e hashtag dado aos nossos encontros.

Meses depois o vereador Ferreira elaborou um projeto de lei que beneficiaria os diabéticos e tornaria o tratamento, digamos que, mais humano. O projeto foi aprovado por unanimidade na Câmara Municipal de Teresina mas ainda dependia da assinatura do prefeito Elmano Ferrer para que a lei fosse sancionada.

Jeane lançou no Twitter a hashtag #AssinaElmano e, no mesmo dia, este seria, por horas, um dos assuntos mais comentados no microblog chegando ao topo dos TT’s. Sucesso total nas redes sociais, o movimento saiu do mundo virtual para o real e grande parte da avenida Raul Lopes foi “tomada” por pessoas de todos os credos, idades, cores, classes sócio-econômicas com um único intuito: convencer o prefeito a sancionar a Lei Enzo.

O prefeito vetou.

Mas aquele “balde de água fria” não poderia ser capaz de apagar nossas esperanças de uma vida melhor para os diabéticos, foi então que surgiu a idéia de criar a ADIP – Associação dos Diabéticos do Piauí. Com muito esforço, garra e dedicação (principalmente de Jeane e Reginaldo), nós conseguimos materializar o sonho de termos uma associação voltada para o “amparo” às pessoas diabéticas.

A ADIP hoje é uma linda realidade e já tem ajudado muito gente através das ações realizadas em alguns pontos de Teresina. Eu tenho muito orgulho de fazer parte do conselho fiscal da associação e procuro dar o máximo de atenção possível à causa, que não é só dos diabéticos, mas sim de TODO NÓS!

Quero aqui, em nome de todos que fazem a ADIP, agradecer imensamente todas as empresas que tem apostado e apoiado nossa luta: Dia a Dia, Mariana Variedades, Eugênio Fortes Academia, Hospital Itacor, Botica, Unimed Teresina, Bio Análise, Mercado do Pão, Pé Diabético, Nutrydiet e todas as demais que eu agora não lembro o nome. Muito OBRIGADO!

E se você quiser fazer parte da ADIP, seja como afiliado ou patrocinador, basta entrar em contato com a associação:

Facebook: facebook.com/adipiaui

Twitter: @adipiaui

E-mail: adipiaui@gmail.com

Telefones: (86) 9452-1016 / 9928-6267 / 9981-4576

Caminhada #AssinaElmano: EU FUI!

Ontem eu participei de uma das maiores manifestações de amor ao próximo em Teresina, a Caminhada #AssinaElmano. Um evento que já entrou para a história da cidade e, porque não dizer, do Piauí, haja vista que é a primeira vez no Estado que um movimento iniciado em uma rede social (Twitter) ganha forma, cor e o amor das pessoas, que se reuniram na Avenida Raul Lopes para manifestarem apoio a uma causa tão nobre: um tratamento mais humano e menos doloroso para os portadores de diabetes.

Vou falar pouco porque as alegrias e emoções foram tantas que me deixaram com poucas palavras. O que posso [e vou] dizer é que é muito bom poder contar com o apoio de pessoas tão importantes e de uma simplicidade impar como a promotora Myrian Lago (@MyrianLago), que tive o prazer de conhecer pessoalmente ontem, na concentração da Caminhada #AssinaElmano.

Outra pessoa muito bacana, simples, inteligente e batalhadora que saiu do virtual para o real ontem foi o Junior (@juniorpi), coordenador da Caminhada e idealizador do blog Piauí Diabético (www.piauidiabetico.blogspot.com). Ele é portador de diabetes tipo 1, assim como o Enzo, e um guerreiro, que enfrenta todos os dias dezenas de picadas de agulhas e muita burocracia e insensibilidade.

E o Guido (@guidoteixeira)? Nossa, esse eu fico até sem palavras para descrever tamanha simpatia, atenção, cuidado, simplicidade, humildade, etc. etc. etc. Foi eu “bater” o olho nele e me veio à mente: ESSE É O CARA! Aguerrido e determinado, estava sempre atento aos mínimos detalhes. Ainda tomaremos muitas doses de whisky juntos. o/

Conheci a Danuse (@danusesantiago), quer dizer, ela me conheceu. Disse que ela é a melhor redatora do Piauí e fui prontamente corrigido: É a Jeane (@jeanemelo2)! São as duas melhores, ponto! – falei. Bônus: Danuse, que lapa de caneta era aquela, cristã? rsrsrs

Conheci muito mais pessoas que antes eu só conhecia no mundo virtual (Twitter mode On) mas tá complicado de citar todo mundo aqui. E não estou usando o critério “importância no Twitter” e sim o critério “afinidade”. Todo mundo é importante no Twitter, ou, ninguém é importante no Twitter. O fato é que tem pessoas que eu já “tuito” há um bom tempo e tinha muita vontade de “prosear” pessoalmente. E ‘prosiei’.

Tá na hora de falar (o pouco) da Caminhada. Pois bem...

Nem a ausência do prefeito ‘Assina Elmano’- como disse o Enzo – foi capaz de diminuir a empolgação da GALERA DO BEM que estava presente. Claro que queríamos a presença do prefeito, porém, não necessitávamos dela. O que necessitamos mesmo é da assinatura e continuamos pedindo: #AssinaElmano.

Agora, uma dúvida pairou sobre minha cabeça: será que só eu fiquei com os olhos inundados quando o Enzo tava falando do “sussucar” e pedindo pro Elmano assinar? Acredito que não.

Enfim, é tempo de agradecer: Obrigado primeiramente a Deus, por nos dar força e esperança. Obrigado também a todos e a cada um que se fez presente neste singelo ato de amor ao próximo. Por fim, obrigado aos patrocinadores (que não foram poucos, graças a Deus), que tornaram possível pintar a Avenida Raul Lopes com as cores do Amor, da Alegria e da Esperança. OBRIGADÚÚÚ!!!

P.s: Antes do fechamento desta edição eu acabei conhecendo, digo, sabendo que conheci a Flávia (@ykeira) =D

Foto: portaldaclube.com

Dependentes de uma assinatura

Poucos acontecimentos envolvendo a minha pessoa me emocionaram tanto quanto o que aconteceu na última segunda-feira (23/05/2011).

Quem frequenta este blog periodicamente sabe que eu "abracei" a causa dos diabéticos e me tornei um amigo deles há alguns meses, quando tive o prazer e a honra de conhecer a Jeane Melo e o pequeno Enzo, de 6 anos de idade, e que foi diagnosticado como sendo um diabético "Tipo 1" aos nove meses de vida. Um baque para toda familia do Enzo, mas, enfim...

Eu pude ver de perto a rotina, os cuidados, as preocupações, tudo que, de certa forma, dita as regras na vida de um diabético. A princípio você fica atônito, principalmente se você for como este que vos escreve, que não só tem medo de injeção (sim, é MEDO mesmo) como nem gosta de ver uma pessoa "tomando" injeção.

No caso dos diabéticos, este sofrimento pode (e deve) ser reduzido com uso de umas "canetas" próprias para aplicar a insulina na medida. Só que, como diz uma frase, "existe um mundo melhor, mas custa caro". Neste caso, pra Jeane (e pro Reginaldo, esposo dela), custa a "bagatela" de MIL E DUZENTOS REAIS POR MÊS. É isso ou o Enzo teria trauma de injeções.

Canetas que aplicam insulina na medida certa e que não traumatizam

Não vou me aprofundar muito no assunto porque já falamos sobre isso aqui no blog (clique aqui para ler), inclusive, eu criei uma, digamos, seção exclusiva falando sobre o assunto. O drama da Jeane para conseguir fazer valer os direitos dela, do Enzo e dos Enzo's espalhados por este piauizão de meu Deus. É esta seção aí do lado esquerdo, intitulada "Caso Enzo's".

Pois bem, meu povo, na quinta-feira da semana passada, dia 19 de maio de 2011 (19, dia do meu aniversário.. esse número traz sorte, acreditem! rsrs), foi aprovado por UNANIMIDADE na Câmara Municipal de Teresina, o projeto de lei que beneficiará milhares de diabéticos do nosso estado. Aliás, quero aqui parabenizar e agradecer, do fundo (mas lá do fundão mesmo) do meu coração, ao vereador José Ferreira (PSDB-PI), autor do projeto-lei. Vereador, precisamos de mais e mais pessoas sensíveis como o senhor na administração pública, não só deste estado, como de todo o Brasil.

A Lei Enzo, como foi carinhosamente apelidada, está a um passo, digo, a uma assinatura para começar a valer e a levar paz, saúde, amor, tranquilidade... respeito a milhares de lares. E esta assinatura, com fé em Deus, será feita em breve pelo prefeito de Teresina, sr. Elmano Férrer. Homem íntegro (até onde se sabe) e que parece ser também uma pessoa sensível. Veremos.

Foi por isso, para "dar pressão" no prefeito, que na última segunda-feira os amigos dos diabéticos lançaram, no Twitter, a campanha (hashtag) #AssinaElmano. Assim que vi as primeiras tuitadas com esta hashtag, não pensei nem meia-vez, começei a ajudar na "pressão". E cada vez que eu escrevia #AssinaElmano, sentia uma coisa boa, uma sensação diferente. A galera foi "chegando", foi vendo e "abraçando" a causa e eu logo pensei: É já que "nós chega" nos Trends Topics (TT's), que é onde são listados os assuntos mais comentados do Twitter.

Bingo! Demorou pouco de quando eu pensei nisso até o momento que vi lá, nos TT's, o #AssinaElmano. Foi uma sensação indescritível. E "fomos" subindo e subindo e... chegamos ao topo. O assunto mais falado no Twitter em TODO BRASIL, naquela ocasião, era o #AssinaElmano. Chorei. Na verdade, fiquei com os olhos inundados e com uma vontade de dar um abraço na Jeane e no Enzo e no Reginaldo e em todos os envolvidos. A garganta fechou. Travou. É muito bom ver uma meta sendo alcançada da forma como tudo aconteceu.

Mas a luta continua. O prefeito tem 15 dias, desde a data da aprovação na Câmara, para assinar ou não. Estamos confiantes que o prefeito Elmano irá assinar e esperançosos de que isso acontecerá em breve, mas, por precaução, continuamos pedindo: #AssinaElmano.

P.s 1: A Jeane se encontrou com o prefeito recentemente e até presenteou-o com uma camisa do bloco "Amigo dos Diabéticos". o/

P.s 2: A emoção foi muito semelhante à que tive quando minha filha nasceu. =D

Tréplica II (Enzo's estão sem receber insulina)

A Jeane Melo pediu mais uma (última, segundo ela) tréplica sobre as últimas declarações da Fundação Municipal de Saúde, postadas em nosso post anterior. Ele comenta, de forma detalhada, cada explicação da assessoria de comunicação da FMS. Tréplica concedida. Leiam:

FUNDAÇÃO MUNICIPAL DE SAÚDE:
“A Fundação Municipal de Saúde vem mais uma vez responder aos questionamentos do blog sobre o fornecimento de insulina. A insulina em questão é comprada pela FMS, com recursos da própria instituição, e sempre que a criança necessita do medicamento este deve ser encaminhado, por meio de processo, para o setor de compras. A FMS já solicitou aos médicos da criança que encaminhem a quantidade exata de insulina e outros insumos utilizados mensalmente para que seja feita uma compra maior e para que não falte para o tratamento. Como até o momento isto não aconteceu, a FMS compra a quantidade padrão para o tratamento. Essa informação é importante até para que a FMS reserve recursos financeiros para esta aquisição.”

RESPOSTA DA FAMÍLIA DO ENZO:
Para a família, o que menos interessa é de onde vem os recursos para bancar o tratamento, já que o dinheiro pago em imposto por todos nós também é exigido sem muitas explicações e sem garantia de retorno. O que importa é que a criança é portadora de uma doença crônica (Diabetes Melittus Tipo 1), e, como tal, deverá ser amparada pelas instituições de saúde públicas. E quando se diz DOENÇA CRÔNICA, se quer dizer que O TRATAMENTO NÃO PODE SER INTERROMPIDO, caso contrário, acontecerá o mesmo que aconteceu com o garoto Fabinho, 14, que morava no Rio de Janeiro e teve sua vida ceifada por negligência da justiça e dos gestores de saúde de lá que não bancaram o cilindro de oxigênio que o garoto necessitava.

Vale lembrar que, no início do tratamento do Enzo – em 2005, se fazia necessário o protocolo de processo sempre que fosse requisitar a medicação, visto que não estava regulamentada e em vigor a Lei 11.347/2006. Mas quando houve a promulgação da lei, nos foi informado que não seria mais necessário todo esse trâmite burocrático. No entanto, nunca nos recusamos a agir dentro da lei e a atender todas as exigências.

Quanto ao documento que falta ser entregue, gostaria de lembrar que essa instituição SEMPRE solicita novos documentos, assinaturas, autenticações, etc., que são SEMPRE providenciados. No caso apresentado pela jornalista, realmente falta um novo documento para ser entregue, mas que não é empecilho para o processo que aguardamos (045.08.685/10 de 09 de julho de 2010), e sim para o de nº 045.10.729/10 de 25 de agosto de 2010, e aqueles que virão. Estranhamos a solicitação de mais esse documento, já que sempre informamos a quantidade mensal de medicação. Agora a FMS quer que a gente apresente a quantidade diária. Aliás, conta simples de se fazer, é só pegar a quantidade mensal e dividir por 30 dias. Mas enfim, burocracia é burocracia...

Vale registrar, também, que existem casos em que é cobrado, inclusive, um novo relatório médico do paciente,o que nos estranha, pois até onde sabemos, o diabetes não tem cura. Para nós, esta, nada mais é, do que uma forma encontrada pela FMS para “ganhar” tempo. Aliás, segue para o conhecimento do autor do Blog uma planilha de controle dos nossos pedidos junto à FMS apresentando a lentidão da entrega, uma média de 112 dias entre a solicitação e a distribuição. Quer dizer, mesmo atendendo as MUITAS exigências, recebemos apenas cerca de 4 kits de medicação por ano, suficiente – cada um deles – para 1 meses de tratamento.

FUNDAÇÃO MUNICIPAL DE SAÚDE:
“E como já foi dito anteriormente, a criança poderia fazer o tratamento com a insulina fornecida pela FMS, mas é uma opção da mãe, que a criança faça outro tipo de tratamento. Sabemos que a mãe só quer o melhor para seu filho, entretanto a FMS deve seguir as normas e determinações do Ministério da Saúde.”

RESPOSTA DA FAMÍLIA DO ENZO:
A família do Enzo quer o melhor para o Enzo. Realmente preferimos o uso da insulina administrada em caneta por motivos bem pertinentes. Segundo muitos estudos, dos quais vocês deveriam estar familiarizados, 60% a 80% dos pacientes diabéticos que utilizam as seringas convencionais falham em algum aspecto na administração da insulina. O uso da caneta injetora de insulina está associado a maior precisão na dose e maior segurança no tratamento. E mas, as agulhas utilizadas nas canetas são menores que as usadas nas seringas convencionais, portanto, MENOS DOLOROSAS para o tratamento em crianças. A caneta realmente dá maior certeza ao paciente da dosagem aplicada, reduzindo riscos de hipoglicemias e de hiperglicemias. Com estes mesmos argumentos, o presidente da Câmara Municipal de Campo Grande - MS apresentou este ano um projeto de lei defendendo a distribuição de canetas de insulina reutilizáveis e outros materiais necessários ao controle. Pelo projeto, o Poder Executivo ficaria autorizado a manter em caráter permanente a distribuição de fitas glicêmicas, canetas para aplicação de insulina, agulhas descartáveis, refis de insulina, lancetadores e lancetas. Sabe por que o parlamentar Paulo Siufi – que também é pediatra – criou esse projeto? Porque se preocupou com as pessoas. Infelizmente a FMS só se preocupa com as NORMAS do MINISTÉRIO DA SAÚDE. O parlamentar defendeu o uso da caneta inclusive pensando nos jovens, já que a seringa está associada ao uso de drogas e tem, freqüentemente, exposto os diabéticos a situações vexatórias.

O que mais nos aflige, ao ver esta resposta, é sentir o nível do descompromisso dos nossos gestores. A resposta é clara: sabemos que a mãe só quer o melhor para o filho, entretanto só queremos fazemos o “feijão com arroz” e pronto!

O que nós queremos, na verdade, não é só o melhor para o Enzo, mas o melhor PARA TODOS OS ENZOS. E queremos sim O MELHOR TRATAMENTO.

FUNDAÇÃO MUNICIPAL DE SAÚDE:
“Sobre a Lei nº 11.347, quem faz a revisão e adequação dos medicamentos é o próprio Ministério da Saúde que determina quais medicamentos devem ser fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A lista foi atualizada em 2010, mas não contempla os medicamentos usados pela referida criança.

RESPOSTA DA FAMÍLIA DO ENZO:
Mais uma vez, repetimos: quanto ao tipo de tratamento que desejemos para o nosso filho, é sim uma opção nossa. Ainda mais numa situação como a do nosso Enzo, que tem que receber várias picadas por dia, entre glicemias e aplicações de insulinas, uma média de 12 furadas. Parafraseando o famoso comentarista Arnaldo César Coelho: "A Lei é CLARA!" A Lei 11.347 diz:" § 2o A seleção a que se refere o § 1o deverá ser revista e republicada anualmente ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no mercado."

Se não estão atualizando sempre que necessário, não é por culpa daqueles que precisam. Agora, aqueles que precisam, irão em busca de seus direito. E nós iremos!

Mas enfim, gostaríamos só de fazer mais uma pergunta: porque, por exemplo, os gestores de Caxias –MA conseguem entregar mensalmente, e sem tanta burocracia, a melhor medicação indicada para o tratamento e a FMS não consegue? Atentem, ainda, que o Município de Caxias também arca com despesas de tratamento fora do domicílio mensalmente.

FUNDAÇÃO MUNICIPAL DE SAÚDE:
“Os casos que não estão previstos de distribuição de medicamentos pelo Ministério da saúde são analisado individualmente e alguns pacientes conseguem algumas melhorias por meio de processo judicial. O que não é o caso em questão, visto que a FMS sempre se mostrou aberta as solicitações apresentadas pela mãe da criança. Mas, como já foi dito anteriormente é preciso seguir as regras para a aquisição do medicamento.”
Sobre o Roacutan, medicamento utilizado no tratamento contra Acne, este é realizado pela Secretaria Estadual de Saúde e não pela FMS.

RESPOSTA DA FAMÍLIA DO ENZO:
As regras sempre foram por nós seguidas. Sempre tentamos agir de forma amigável, mesmo quando fomos recebidos pela Promotoria de Justiça, na pessoa da então Procuradora Denise Aguiar e da Dra. Cláudia Seabra. Na época, o Dr. João Orlando – presidente dessa instituição, fez um acordo com a Procuradora Denise Aguiar, garantindo a entrega da medicação. Enfim, aceitamos o acordo e não conseguimos êxito. Agora, já retomamos o processo com muita fé em Deus que tudo isso vá se resolver um dia, já que sabemos que não pedimos nenhum absurdo, apesar do processo ser absolutamente humilhante, sendo encarado até como mais uma cruz dentro dessa nossa missão.

Sobre o Roacutan, se é distribuído pelo Estado ou pelo Município, lamentamos da mesma forma. Só sei que a medicação, além de cara e de servir para fins estéticos, também é paga com o nosso dinheiro.

Concluímos afirmando que não somos ricos, nem temos parentes no poder, mas temos CONSCIÊNCIA DOS NOSSOS DIREITOS.
Lamentamos mais ainda que essa defesa frágil, elaborada pela Assessoria de Comunicação da FMS, tenha sido postada na semana que eleva o tema e a importância do controle e da prevenção do diabetes, pois dia 14 de novembro é o Dia Mundial do Diabetes. Aliás, uma data trabalhada mundialmente, mas que passa em branco, mais uma vez, em nosso estado.

Finalizamos enviando um abraço às famílias de diabéticos que, como a nossa, SOFRE, LUTA E SOBREVIVE a isso tudo.
Não desejamos mais levar essa conversa adiante, já que, o máximo que podemos esperar de alguns gestores da FMS, é o excesso DE BUROCRACIA, DE ACOMODAÇÃO E DE INSENSIBILIDADE.

Acredito que o assunto esteja encerrado, contudo/porém/todavia, deixo, mais uma vez, o espaço aberto para que ambas as partes venham a se pronunciar. Se assim desejarem.

Obrigado a todos que estão acompanhando (seja apenas lendo ou, além disso, comentando) este drama.

Voltamos em breve com nossa programação normal. =)

Direito de Resposta II

Sobre o caso das insulinas, tratado no post intitulado "Enzo's estão sem receber insulina", segue mais um direito de resposta concedido à Fundação Municipal de Saúde:

A Fundação Municipal de Saúde vem mais uma vez responder aos questionamentos do blog sobre o fornecimento de insulina.

A insulina em questão é comprada pela FMS, com recursos da própria instituição, e sempre que a criança necessita do medicamento este deve ser encaminhado, por meio de processo, para o setor de compras. A FMS já solicitou aos médicos da criança que encaminhem a quantidade exata de insulina e outros insumos utilizados mensalmente para que seja feita uma compra maior e para que não falte para o tratamento. Como até o momento isto não aconteceu, a FMS compra a quantidade padrão para o tratamento. Essa informação é importante até para que a FMS reserve recursos financeiros para esta aquisição.

E como já foi dito anteriormente, a criança poderia fazer o tratamento com a insulina fornecida pela FMS, mas é uma opção da mãe, que a criança faça outro tipo de tratamento. Sabemos que a mãe só quer o melhor para seu filho, entretanto a FMS deve seguir as normas e determinações do Ministério da Saúde.

Sobre a Lei nº 11.347, quem faz a revisão e adequação dos medicamentos é o próprio ministério da Saúde que determina quais medicamentos devem ser fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A lista foi atualizada em 2010, mas não contempla os medicamentos usados pela referida criança.

Os casos que não estão previstos de distribuição de medicamentos pelo Ministério da saúde são analisado individualmente e alguns pacientes conseguem algumas melhorias por meio de processo judicial. O que não é o caso em questão, visto que a FMS sempre se mostrou aberta as solicitações apresentadas pela mãe da criança. Mas, como já foi dito anteriormente é preciso seguir as regras para a aquisição do medicamento

Sobre o Roacutan, medicamento utilizado no tratamento contra Acne, este é realizado pela Secretaria Estadual de Saúde e não pela FMS.

Agradeçemos à Samanta Petersen, da assessoria de comunicação da FMS, pelos esclarecimentos, e deixamos, mais uma vez, este espaço sempre aberto para eventuais esclarecimentos. A quem quer que precise dele.

Tréplica (Enzo's estão sem receber insulina)

A Jeane Melo me perguntou se ela teria direito a uma tréplica logo após ler a resposta da Fundação Municipal de Saúde sobre o caso da falta de insulinas na FMS. Lógico que tem, Jeane. Este blog pode não ser famoso, mas democrático, sim! Vejam (e leiam) a tréplica da Jeane:

Oi, Manoel!
Mais uma vez, parabéns pelo texto e obrigada pelo espaço! Vi aí a "defesa" da Fundação Municipal de Saúde e lamento mais uma vez que as coisas sejam tratadas dessa forma. É até meio hilário vê-los "falando" de leis como se elas valessem de fato. Até outro dia a FMS dava Roacutan para gente que queria ficar com a pele em dia, sem acne. Aliás, uma medicação caríssima e com objetivo puramente estético. Agora eles aparecem com essa história de que a insulina do Enzo, que serve para garantir a VIDA dele, é especial e difícil? Se o seu filho fosse picado para tomar insulina até 5 vezes ao dia, você não ia querer a melhor agulha e a melhor insulina? Vale esclarecer que, fora as furadas na hora da insulina, tem ainda as várias picadas diárias na realização das glicemias. Vamos ser, no mínimo, sensíveis, não?
As pessoas, infelizmente, não tem cultura pra reivindicar e muitas até desistem da medicação da Fundação Municipal de Saúde, porque ele amam "matar um no cansaço".Eu só quero dar qualidade de vida ao meu filho, o que é muito difícil pra quem tem essa doença. E mais, tenho esse direito de querer e as outras mães de diabéticos também. Muitas nem sabem que podem solicitar e que devem sim serem atendidas. Em São Paulo, por exemplo, as coisas funcionam de verdade, tem até gente saindo daqui para terem os direitos respeitados por lá. A esposa de um diabético confidenciou isso pelo twitter esses dias. Em Caxias-MA, a prefeitura paga não somente todo o tratamento, como a despesa de transporte para acompanhamento médico em Teresina. Isso mensalmente, sem falhas, inclusive oferecendo a tal insulina especial. Conheço também uma mãe em Recife que recebeu do SUS a famosa Bomba de Infusão de Insulina - o que de há de mais sofisticado em tratamento para diabetes, e que custa em torno de R$ 11.000,00, fora a manutenção. Olha só que maravilha!
É muito fácil falar quando não se vive o problema. A desculpa da vez é FALTA DE VERBA. Ninguém da FMS fala de leis... Então, digamos que a FMS não tenha a tal insulina em questão, que tal liberar o resto, tirinhas e agulhas? Isso já ajudaria. E muito. O negócio é que esse problema é sério e é sim vivenciado por muita gente. Não se trata de uma confusão promovida por uma mãe cheia de frescura, como ficou nitidamente apresentado no texto da defesa. Lamentável!
O problema é falta de vontade mesmo: doencinha séria e sem cura, pelo visto. Não há medicação pra isso, mas pelo menos não leva ninguém a cegueira, amputação de membros, insuficiência renal. Sorte a dos gestores e coitados dos diabéticos! Tem outra questão, é melhor investir em medicação - especial ou não - ou esperar os efeitos devastadores do diabetes mal controlado que onera os cofres públicos cada vez mais?
Vale só acrescentar que é difícil acreditar na administração pública que, na hora de sonegar medicação, se agarra às leis, mas na hora de cumprir o básico, como a coleta de lixo, se perde. Seria esse um dos deveres dos administradores do município, não é? Esse tema virou polêmica, ganhando espaço em todas as mídias por afetar diretamente a vida e o dia a dia de toda a população teresinense. Ela pressionou e a solução apareceu. Mas quantos diabéticos Tipo 1 há em Teresina mesmo, hein? Concluindo, é fácil desdenhar da minoria e, mais fácil ainda, é dar uma boa desculpa.
Só espero de Deus muita saúde para eu e meu marido continuarmos nessa luta injusta!

Só para finalizar, deixo os dois primeiros parágrafos do Artigo da Lei n° 11.347 de 27/09/06, a jornalista da FMS havia colocado apenas o primeiro:

§ 1o O Poder Executivo, por meio do Ministério da Saúde, selecionará os medicamentos e materiais de que trata o caput, com vistas a orientar sua aquisição pelos gestores do SUS.

§ 2o A seleção a que se refere o § 1o deverá ser revista e republicada anualmente ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no mercado.

O segundo parágrafo fala da evolução do tratamento. Que atualização na lista de medicamentos está sendo realizada no momento? O que a Fundação Municipal de Saúde tem feito para melhorar a qualidade de vida e o tratamento dos diabéticos?

[Para quem quiser saber mais sobre a lei, segue o link: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2004-2006/2006/Lei/L11347.htm ]

Obrigada mais uma vez, Manuelzinho!

Jeane Melo - Jornalista e publicitária
Mãe do Enzo, hoje com 5 anos, diabético desde os 9 meses de vida.

Mas uma vez, quero deixar bem claro ao pessoal da FMS, que o blog está aberto para explicações.

Direito de Resposta

Recebi um email da Samanta Petersen, ela que é da Assessoria de Comunicação da Fundação Municipal de Saúde (FMS), no qual ela solicita um direito de resposta referente ao caso da falta de insulinas naquele órgão tratado em nosso último post. Lógico que este blog concedeu, afinal, nosso intuito não é denegrir nada nem ninguém. Se em algum momento falhamos e deixamos transparecer isso, me perdoem. O que queremos, de fato (e de direito), é que as coisas funcionem como devem funcionar. Agora, sem mais conversa, vamos à defesa da FMS:

Caro,

A Fundação Municipal de saúde esclarece que não é verdadeira a informação que está faltando insulina nos centros de saúde e hospitais municipais. Também não é verdadeira a afirmação que “a Fundação Municipal de Saúde não tem um ‘pingo’ de respeito e preocupação com os diabéticos e deixa, costumeiramente, faltar estes medicamentos e materiais tão indispensáveis para as centenas (quem sabe até milhares) de Enzo’s que dependem dele para viver”.

Qualquer pessoa, seja ela usuária ou não do SUS e das insulinas fornecidas pelo sistema, poderá comparecer nas Unidades de Saúde de Teresina e comprovar a existência de estoques das insulinas padronizadas pelo Ministério da Saúde.

O Parágrafo 1° do Artigo 1° da Lei n° 11.347 de 27/09/06, citada pelo autor do blog, diz que “O Poder Executivo, por meio do Ministério da Saúde, selecionará os medicamentos e materiais de que trata o caput, com vistas a orientar sua aquisição pelos gestores do SUS”.

A Relação Nacional de Medicamentos Essenciais – RENAME, na sua 6ª Edição (2009) orienta quais são as insulinas que deverão ser fornecidas pela Fundação Municipal de Saúde (e por todas as secretarias de saúde do país):

• Insulina humana NPH, suspensão injetável 100UI/mL – disponível na apresentação frasco com 10mL;
• Insulina humana regular, solução injetável 100UI/mL – disponível na apresentação frasco com 10mL.

A FMS fornece as insulinas determinadas pelo Ministério da Saúde e estas estão sempre à disposição dos diabéticos teresinenses e podem ser adquiridas com receita médica nos postos de saúde ou nos hospitais.

O presidente da FMS, Pedro Leopoldino não faz “vista grossa” como foi acusado no post. Mas no caso citado pelo blog, a insulina utilizada pelo menor não está na lista do Ministério da Saúde como obrigatória e desta forma não tem na farmácia da Fundação. Se a referida mãe fizer o tratamento da criança com a insulina fornecida a todos os pacientes diabéticos de Teresina, atendidos pelo SUS, o medicamento não estará em falta.

Já no caso específico, é preciso aguardar uma licitação e a dotação orçamentária para que o medicamento seja comprado excepcionalmente para a referida criança.

A FMS está à disposição para qualquer esclarecimento adicional.

Ok, Samanta, eu até entendo que pode ter havido um certo exagero em algumas partes do meu post, afinal, você nos relata que tem insulina, só não atende ao caso específico tratado na postagem, mas eu ainda não compreendi porquê tanta demora na entrega das insulinas do Enzo se, de acordo com a Jeane, ela solicitou isso há mais de 3 (TRÊS) meses.

São medicamentos de EXTREMA necessidade. É para tratar o caso mais grave da diabetes e mesmo assim não existe uma prioridade no caso? Isso é que eu preciso entender. Que morosidade é essa em torno de um assunto de tamanha delicadeza? Será que o que está faltando não é apenas um pouco mais cobrança por parte da Fund. Mun. de Saúde com o Ministério da Saúde (ou seja lá quem esteja dificultando isso) para que os medicamentos sejam obtidos e liberados mais fácil e rapidamente?

Mais uma vez (e quantas vezes forem necessárias) o blog disponibiliza este espaço para os esclarecimentos. Fiquem a vontade!

Enzo’s estão sem receber insulina

Ocuparei este espaço, hoje, para falar de um assunto muito relevante e que deveria ser tratado com muito mais respeito, atenção e delicadeza: o diabetes. Focaremos aqui o caso mais grave: o diabetes em crianças (tipo 1).

Aliás, me parece que quando o assunto são doenças crônicas como esta que abordaremos aqui, as três palavras que citei acima (respeito, atenção e delicadeza) passam é longe da Fundação Municipal de Saúde de Teresina.

Já venho acompanhando há algum tempo, no Twitter, o drama e as reclamações da Jeane Melo. Jeane é bastante conhecida dos piauienses, especialmente dos teresinenses, por estar sempre envolvida em boas causas, seja ela no campo publicitário ou nos programas especiais promovidos pela Tv Cidade Verde, onde ela trabalha.

E que drama é este?

É que Jeane tem um filho, Enzo (5 aninhos), uma criança linda, cheia de vida, amor e exemplo a dar, e que sofre de diabetes desde os 9 meses de vida. Como se não bastasse, Enzo contraiu o pior caso desta doença avassaladora: o diabetes tipo 1.

[Pausa para explicar um pouco desta terrível doença]

Diabetes é uma doença metabólica caracterizada por um aumento anormal do açúcar no sangue. A glicose é a principal fonte de energia do organismo, mas quando em excesso, pode trazer várias complicações à saúde. Quando não tratada adequadamente, causa doenças tais como infarto do coração, derrame cerebral, insuficiência renal, problemas visuais e lesões de difícil cicatrização, dentre outras complicações. Embora ainda não haja uma cura definitiva para a/o diabetes (a palavra tanto pode ser feminina como masculina), há vários tratamentos disponíveis que, quando seguidos de forma regular, proporcionam saúde e qualidade de vida para o paciente portador.

[Agora que você já se interou do assunto, voltemos a falar do caso Enzo]

Isso que vocês acabaram de ler é apenas uma PEQUENA explicação sobre o diabetes. E o tipo 1, que, como já disse, é o caso do Enzo, vai muito além das palavras e exemplos acima. A Jeane me contou que o Enzo é monitorado 24 horas por dia; 7 dias por semana; 366 dias por ano (no caso do ano ser bissexto).

E o tratamento?

O tratamento e controle das taxas de glicose no sangue são feitos através de injeções de insulina (principal hormônio que regula a quantidade de glicose absorvida pelas células e que é produzida pelo organismo, ou, no caso de quem sofre de diabetes, não é produzida e deve ser injetada para manter a regularidade das taxas de glicose), que são aplicadas muitas vezes ao dia. Quantas vezes forem precisas.

Não é um tratamento barato. A Jeane me relatou que chega a gastar mais de R$ 1.200,00 (mil e duzentos reais) com insulinas e o material para aplicação e controle.

E se a Jeane não pudesse arcar com esta despesa?

Bem, de acordo com a lei nº 11.347 (em vigor desde 27 de setembro de 2007), “os portadores de diabetes receberão GRATUITAMENTE, do Sistema Único de Saúde – SUS, os medicamentos necessários para o tratamento de sua condição e os materiais necessários à sua aplicação e à monitoração da glicemia...”

Oxente! Então por que a Jeane tá gastando esta fortuna toda se a lei ampara quem é diabético e fornece os medicamentos e materiais necessários para aplicação e controle, gratuitamente?

Porque a Fundação Municipal de Saúde não tem um ‘pingo’ de respeito e preocupação com os diabéticos e deixa, costumeiramente, faltar estes medicamentos e materiais tão indispensáveis para as centenas (quem sabe até milhares) de Enzo’s que dependem dele para viver.

A Jeane não se indigna a toa, amigos. Faz mais de 3, TRÊS... TRÊS meses, Sr. Pedro Leopodino (atual Presidente da Fundação Municipal de Saúde de Teresina), que a Jeane solicitou insulinas para seu Enzo e até agora... NADA! Nem notícia. Ela (Jeane) me falou ainda que já chegou a esperar mais de 6 meses para ter sua solicitação atendida.

É, amigos, agradeçam a Deus por mais isto: não precisar das insulinas fornecidas pela Fundação Municipal de Saúde de Teresina.

Seis meses. O que poderia acontecer com o Enzo neste espaço de tempo entre a solicitação e o recebimento do medicamento? Bem, vou ter que usar palavras fortes: Enzo poderia morrer ou, na “melhor” das hipóteses, ficar cego e ter membros amputados.

Ficaram arrepiados? Eu fico é INDIGNADO! Indignado com o Sr. Pedro Leopodino, que é médico e sabe o quanto esta doença é AVASSALADORA, e mesmo assim, mesmo à frente da Fundação Municipal de Saúde, “fecha os olhos” ou faz “vista grossa” para o problema. Indigno-me com as pessoas que não agem de acordo com as leis deste país. A Jeane (e tantas outras pessoas) não está pedindo favor, ela conquistou o DIREITO de receber estes medicamentos e materiais, GRATUITAMENTE.

Então é isso pessoal. Espero que alguém da Fundação Municipal de Saúde leia este post (protesto/desabafo) e o repasse para o Dr. Pedro Leopodino e que este providencie, o quanto antes, o fornecimento das insulinas para os Enzo’s que dependem deste medicamento para viver. E que não deixe mais faltar os tais medicamentos.

Abraços!

(*) Obrigado, Jeane, pelas informações. Espero que este post faça tanto barulho quanto os fogos que soltaremos quando o Enzo receber, da Fundação Municipal de Saúde, as insulinas.