Tréplica II (Enzo's estão sem receber insulina)

A Jeane Melo pediu mais uma (última, segundo ela) tréplica sobre as últimas declarações da Fundação Municipal de Saúde, postadas em nosso post anterior. Ele comenta, de forma detalhada, cada explicação da assessoria de comunicação da FMS. Tréplica concedida. Leiam:

FUNDAÇÃO MUNICIPAL DE SAÚDE:
“A Fundação Municipal de Saúde vem mais uma vez responder aos questionamentos do blog sobre o fornecimento de insulina. A insulina em questão é comprada pela FMS, com recursos da própria instituição, e sempre que a criança necessita do medicamento este deve ser encaminhado, por meio de processo, para o setor de compras. A FMS já solicitou aos médicos da criança que encaminhem a quantidade exata de insulina e outros insumos utilizados mensalmente para que seja feita uma compra maior e para que não falte para o tratamento. Como até o momento isto não aconteceu, a FMS compra a quantidade padrão para o tratamento. Essa informação é importante até para que a FMS reserve recursos financeiros para esta aquisição.”

RESPOSTA DA FAMÍLIA DO ENZO:
Para a família, o que menos interessa é de onde vem os recursos para bancar o tratamento, já que o dinheiro pago em imposto por todos nós também é exigido sem muitas explicações e sem garantia de retorno. O que importa é que a criança é portadora de uma doença crônica (Diabetes Melittus Tipo 1), e, como tal, deverá ser amparada pelas instituições de saúde públicas. E quando se diz DOENÇA CRÔNICA, se quer dizer que O TRATAMENTO NÃO PODE SER INTERROMPIDO, caso contrário, acontecerá o mesmo que aconteceu com o garoto Fabinho, 14, que morava no Rio de Janeiro e teve sua vida ceifada por negligência da justiça e dos gestores de saúde de lá que não bancaram o cilindro de oxigênio que o garoto necessitava.

Vale lembrar que, no início do tratamento do Enzo – em 2005, se fazia necessário o protocolo de processo sempre que fosse requisitar a medicação, visto que não estava regulamentada e em vigor a Lei 11.347/2006. Mas quando houve a promulgação da lei, nos foi informado que não seria mais necessário todo esse trâmite burocrático. No entanto, nunca nos recusamos a agir dentro da lei e a atender todas as exigências.

Quanto ao documento que falta ser entregue, gostaria de lembrar que essa instituição SEMPRE solicita novos documentos, assinaturas, autenticações, etc., que são SEMPRE providenciados. No caso apresentado pela jornalista, realmente falta um novo documento para ser entregue, mas que não é empecilho para o processo que aguardamos (045.08.685/10 de 09 de julho de 2010), e sim para o de nº 045.10.729/10 de 25 de agosto de 2010, e aqueles que virão. Estranhamos a solicitação de mais esse documento, já que sempre informamos a quantidade mensal de medicação. Agora a FMS quer que a gente apresente a quantidade diária. Aliás, conta simples de se fazer, é só pegar a quantidade mensal e dividir por 30 dias. Mas enfim, burocracia é burocracia...

Vale registrar, também, que existem casos em que é cobrado, inclusive, um novo relatório médico do paciente,o que nos estranha, pois até onde sabemos, o diabetes não tem cura. Para nós, esta, nada mais é, do que uma forma encontrada pela FMS para “ganhar” tempo. Aliás, segue para o conhecimento do autor do Blog uma planilha de controle dos nossos pedidos junto à FMS apresentando a lentidão da entrega, uma média de 112 dias entre a solicitação e a distribuição. Quer dizer, mesmo atendendo as MUITAS exigências, recebemos apenas cerca de 4 kits de medicação por ano, suficiente – cada um deles – para 1 meses de tratamento.

FUNDAÇÃO MUNICIPAL DE SAÚDE:
“E como já foi dito anteriormente, a criança poderia fazer o tratamento com a insulina fornecida pela FMS, mas é uma opção da mãe, que a criança faça outro tipo de tratamento. Sabemos que a mãe só quer o melhor para seu filho, entretanto a FMS deve seguir as normas e determinações do Ministério da Saúde.”

RESPOSTA DA FAMÍLIA DO ENZO:
A família do Enzo quer o melhor para o Enzo. Realmente preferimos o uso da insulina administrada em caneta por motivos bem pertinentes. Segundo muitos estudos, dos quais vocês deveriam estar familiarizados, 60% a 80% dos pacientes diabéticos que utilizam as seringas convencionais falham em algum aspecto na administração da insulina. O uso da caneta injetora de insulina está associado a maior precisão na dose e maior segurança no tratamento. E mas, as agulhas utilizadas nas canetas são menores que as usadas nas seringas convencionais, portanto, MENOS DOLOROSAS para o tratamento em crianças. A caneta realmente dá maior certeza ao paciente da dosagem aplicada, reduzindo riscos de hipoglicemias e de hiperglicemias. Com estes mesmos argumentos, o presidente da Câmara Municipal de Campo Grande - MS apresentou este ano um projeto de lei defendendo a distribuição de canetas de insulina reutilizáveis e outros materiais necessários ao controle. Pelo projeto, o Poder Executivo ficaria autorizado a manter em caráter permanente a distribuição de fitas glicêmicas, canetas para aplicação de insulina, agulhas descartáveis, refis de insulina, lancetadores e lancetas. Sabe por que o parlamentar Paulo Siufi – que também é pediatra – criou esse projeto? Porque se preocupou com as pessoas. Infelizmente a FMS só se preocupa com as NORMAS do MINISTÉRIO DA SAÚDE. O parlamentar defendeu o uso da caneta inclusive pensando nos jovens, já que a seringa está associada ao uso de drogas e tem, freqüentemente, exposto os diabéticos a situações vexatórias.

O que mais nos aflige, ao ver esta resposta, é sentir o nível do descompromisso dos nossos gestores. A resposta é clara: sabemos que a mãe só quer o melhor para o filho, entretanto só queremos fazemos o “feijão com arroz” e pronto!

O que nós queremos, na verdade, não é só o melhor para o Enzo, mas o melhor PARA TODOS OS ENZOS. E queremos sim O MELHOR TRATAMENTO.

FUNDAÇÃO MUNICIPAL DE SAÚDE:
“Sobre a Lei nº 11.347, quem faz a revisão e adequação dos medicamentos é o próprio Ministério da Saúde que determina quais medicamentos devem ser fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A lista foi atualizada em 2010, mas não contempla os medicamentos usados pela referida criança.

RESPOSTA DA FAMÍLIA DO ENZO:
Mais uma vez, repetimos: quanto ao tipo de tratamento que desejemos para o nosso filho, é sim uma opção nossa. Ainda mais numa situação como a do nosso Enzo, que tem que receber várias picadas por dia, entre glicemias e aplicações de insulinas, uma média de 12 furadas. Parafraseando o famoso comentarista Arnaldo César Coelho: "A Lei é CLARA!" A Lei 11.347 diz:" § 2o A seleção a que se refere o § 1o deverá ser revista e republicada anualmente ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no mercado."

Se não estão atualizando sempre que necessário, não é por culpa daqueles que precisam. Agora, aqueles que precisam, irão em busca de seus direito. E nós iremos!

Mas enfim, gostaríamos só de fazer mais uma pergunta: porque, por exemplo, os gestores de Caxias –MA conseguem entregar mensalmente, e sem tanta burocracia, a melhor medicação indicada para o tratamento e a FMS não consegue? Atentem, ainda, que o Município de Caxias também arca com despesas de tratamento fora do domicílio mensalmente.

FUNDAÇÃO MUNICIPAL DE SAÚDE:
“Os casos que não estão previstos de distribuição de medicamentos pelo Ministério da saúde são analisado individualmente e alguns pacientes conseguem algumas melhorias por meio de processo judicial. O que não é o caso em questão, visto que a FMS sempre se mostrou aberta as solicitações apresentadas pela mãe da criança. Mas, como já foi dito anteriormente é preciso seguir as regras para a aquisição do medicamento.”
Sobre o Roacutan, medicamento utilizado no tratamento contra Acne, este é realizado pela Secretaria Estadual de Saúde e não pela FMS.

RESPOSTA DA FAMÍLIA DO ENZO:
As regras sempre foram por nós seguidas. Sempre tentamos agir de forma amigável, mesmo quando fomos recebidos pela Promotoria de Justiça, na pessoa da então Procuradora Denise Aguiar e da Dra. Cláudia Seabra. Na época, o Dr. João Orlando – presidente dessa instituição, fez um acordo com a Procuradora Denise Aguiar, garantindo a entrega da medicação. Enfim, aceitamos o acordo e não conseguimos êxito. Agora, já retomamos o processo com muita fé em Deus que tudo isso vá se resolver um dia, já que sabemos que não pedimos nenhum absurdo, apesar do processo ser absolutamente humilhante, sendo encarado até como mais uma cruz dentro dessa nossa missão.

Sobre o Roacutan, se é distribuído pelo Estado ou pelo Município, lamentamos da mesma forma. Só sei que a medicação, além de cara e de servir para fins estéticos, também é paga com o nosso dinheiro.

Concluímos afirmando que não somos ricos, nem temos parentes no poder, mas temos CONSCIÊNCIA DOS NOSSOS DIREITOS.
Lamentamos mais ainda que essa defesa frágil, elaborada pela Assessoria de Comunicação da FMS, tenha sido postada na semana que eleva o tema e a importância do controle e da prevenção do diabetes, pois dia 14 de novembro é o Dia Mundial do Diabetes. Aliás, uma data trabalhada mundialmente, mas que passa em branco, mais uma vez, em nosso estado.

Finalizamos enviando um abraço às famílias de diabéticos que, como a nossa, SOFRE, LUTA E SOBREVIVE a isso tudo.
Não desejamos mais levar essa conversa adiante, já que, o máximo que podemos esperar de alguns gestores da FMS, é o excesso DE BUROCRACIA, DE ACOMODAÇÃO E DE INSENSIBILIDADE.

Acredito que o assunto esteja encerrado, contudo/porém/todavia, deixo, mais uma vez, o espaço aberto para que ambas as partes venham a se pronunciar. Se assim desejarem.

Obrigado a todos que estão acompanhando (seja apenas lendo ou, além disso, comentando) este drama.

Voltamos em breve com nossa programação normal. =)